Ogni anno, il 17 aprile si celebra la Giornata mondiale dell’emofilia, un momento di confronto e di approfondimento sul tema tra associazioni, pazienti e istituzioni. Il 15 aprile, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha organizzato l’evento celebrativo dal titolo “Cronicamente raro: le risorse vanno percorse”, che è possibile riguardare attraverso questo link. Come ha spiegato la presidente, Cristina Cassone, «la giornata servirà per analizzare possibili sinergie con i servizi già in essere sul territorio e dedicati ad altre aree assistenziali e far emergere proposte concrete così da rendere maggiormente accessibili quei percorsi extra ospedalieri anche da parte dei pazienti emofilici. Un elemento di fondamentale importanza come ben evidenziato anche dalla pandemia in corso. Vogliamo prestare particolare attenzione a tutti quegli aspetti inerenti alla possibile demedicalizzazione assistenziale, anche con l’ausilio di tecnologie sanitarie innovative quali la telemedicina».

Per garantire terapie salvavita ai pazienti emofilici, da sempre sono in prima linea i donatori di sangue: «Patologie di questo tipo sono ancora oggi molto diffuse e, spesso, poco conosciute – spiega il presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briola – una condizione in cui proprio i volontari giocano un ruolo fondamentale, assicurando scorte agli ospedali e farmaci plasmaderivati come il Fattore VIII della coagulazione. La scelta etica e non remunerata di centinaia di migliaia di donatori ha permesso e permette al nostro Paese di inviare dosi in eccedenza di questo prezioso medicinale ad altre nazioni che altrimenti non avrebbero modo di curare i propri malati, molti dei quali bambini. Tutto ciò è la testimonianza di come solo attraverso un sistema sanitario e trasfusionale pubblico che assicuri terapie e assistenza, sia possibile raggiungere e mantenere standard di vita ottimali per tutti».