Angela è affetta da immunodeficienza comune variabile: «Le immunoglobuline sono la mia terapia salvavita. Da paziente mi rendo conto ancora di più quanto la donazione sia preziosa per tante persone»
La vita è fatta a modo suo. Con i suoi eventi, perlopiù imprevedibili, e una serie di cicli che si aprono e si chiudono. Ognuno di noi prende delle decisioni proprio in funzione di quei cicli stessi, senza sapere quanto, inaspettatamente, le cose possano cambiare di nuovo. La storia di Angela Troiano inizia così, dalla scelta di diventare donatrice perché a suo papà serve il sangue. Non poteva immaginare che, qualche anno dopo, quel percorso si sarebbe dovuto interrompere perché di sangue, anzi, di plasma, ne avrebbe iniziato ad avere bisogno lei.
Quasi 38enne di origini napoletane, ma come lei stessa dice «momentaneamente a Treviso per lavoro», Angela è affetta da immunodeficienza comune variabile. È una forma rara che ha come caratteristica quella di portare i livelli di ogni anticorpo sotto la norma: la terapia consiste nell’infusione sottocutanea di immunoglobuline derivate dal plasma donato. A differenza di tanti altri pazienti in cui la malattia si manifesta in tenera età, lei trascorre un’infanzia serena così come gli anni successivi. Poi, passata la trentina, i primi disturbi e da circa cinque anni Angela segue la terapia cronica salvavita a base di immunoglobuline, prima per via endovenosa, poi dallo scorso agosto con punture sottocutanee che effettua autonomamente a casa.
Ma la storia recente non è stata semplice: «Lo scorso anno è stato piuttosto complicato. Molte volte ho dovuto saltare la terapia perché il farmaco, a causa della carenza di emocomponenti, non era disponibile. Ogni quattro settimane (la cadenza delle somministrazioni, ndr) ho il timore che questo scenario possa riproporsi: sia io che tanti come me siamo appesi a un filo». Una condizione strana per lei che, fino alla diagnosi della malattia, era donatrice: «Iniziai, nonostante la paura, perché mio padre aveva bisogno di sangue – ricorda – devo dire che essere passata “dall’altra parte” è una sensazione particolare. Diciamo che da qui riesco a rendermi ancora più conto di quanto la donazione sia fondamentale. Mi ritengo fortunata perché tanti donatori mi permettono di vivere: la mia qualità di vita è buona, ma lo è perché seguo una terapia cronica, altrimenti svilupperei una serie di infezioni che non mi lascerebbero molta strada davanti. Oggi la mia non è più una scelta, devo curarmi e basta».
E Angela, da ex donatrice, lo chiede espressamente: «Chi dona continui a farlo, chi non lo è che inizi senza paura. Ma non solo per me. Siamo in tanti ad averne bisogno».