Il 21 Marzo si celebra la Giornata Mondiale della sindrome di Down.
Le associazioni a livello mondiale celebrano i grandi passi compiuti a livello di integrazione sociale delle persone con sindrome di Down.
Quest’anno ricorre anche il 50° anniversario della scoperta del professor Jerome Lejeune che ha individuato, nelle persone con sindrome di Down, la presenza di un cromosoma in più nella coppia definita n.21, motivo per cui questa condizione genetica è scientificamente definita anche
Trisomia 21 .
In Italia il Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome Down ha scelto come argomento per le sue campagne di sensibilizzazione per tutto il 2009 il tema del lavoro.
L’accesso al mondo del lavoro è l’evoluzione di un percorso di vita che porta la persona con sindrome di Down a diventare adulta con un suo posto nella società, che la rispetti nella sua peculiarità e la accolga offrendole pari opportunità a tutti i livelli.
Anche se non tutte le persone con la sindrome di Down sono inseribili nel mercato del lavoro, il numero di coloro che trovano oggi una giusta occupazione è ancora molto inferiore alle potenzialità.
Il Coordinamento Nazionale intende sollecitare in proposito l’attenzione dell’opinione pubblica, ma soprattutto delle aziende, affinchè queste possano mettere alla prova persone con sindrome di Down come veri lavoratori. Si vuole altresì offrire ai datori di lavoro la collaborazione con le associazioni a supporto dell’inserimento lavorativo.
Un invito rivolto al settore pubblico e privato perché le convenzioni, le norme, e le buone prassi si traducano finalmente in azioni concrete al di là di preconcetti e pregiudizi.
Tante le iniziative delle molte associazioni presenti sul territorio nazionale, a testimonianza dell’impegno incessante di mediazione e relazione.
Nella seconda domenica di ottobre si celebra invece in Italia la Giornata Nazionale della persona con sindrome di Down
in cui vengono intraprese azioni comuni sia di sensibilizzazione che di raccolta fondi a supporto dei progetti e delle tante attività di cui si fanno carico le associazioni per promuovere i diritti e l’inserimento sociale delle persone con sD.
Alcune ulteriori informazioni
Il lavoro: la situazione oggi.
Su un campione di 1167 persone maggiorenni con sindrome di Down, solo il 10% lavora con un regolare contratto di lavoro. Un altro 8% circa del campione si sta affacciando al mondo del lavoro attraverso tirocini formativi, tirocini finalizzati all’assunzione, borse lavoro (dati tratti da una ricerca effettuata dal “Gruppo lavoro del Coordinamento Nazionale” tra le associazioni ad esso aderenti).
Occorre attivare una rete di servizi nei territori che possa coordinare l’intero processo, fornendo orientamento, formazione e supporto, affinchè la domanda e l’offerta si incontrino, realizzando il “collocamento mirato”, ossia “la persona giusta al posto giusto”, in modo che ogni lavoratore possa esprimere le sue capacità nel contesto più idoneo. Il successo, infatti, si raggiunge grazie ad una adeguata programmazione e ad un monitoraggio costante.
Le associazioni sono parte attiva in questa grande opera di sensibilizzazione e supporto affinché le aziende accolgano la persona con sindrome di Down come un lavoratore e una vera risorsa.
Metteteli alla prova!
La sindrome di Down oggi.
Attualmente in Italia 1 bambino su 1200 ovvero quasi due bambini al giorno nascono con la sindrome di Down una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più: invece di 46 cromosomi nel nucleo di ogni cellula ne sono presenti 47, vi è cioè un cromosoma n. 21 in più; da qui anche il termine Trisomia 21. Genetico non vuol dire ereditario, infatti nel 98% dei casi la sindrome di Down non è ereditaria.
La conseguenza di questa alterazione cromosomica è una disabilità caratterizzata da un variabile grado di difficoltà nello sviluppo intellettivo, fisico e motorio.
Il nome “sindrome di Down” è dovuto al dott. Langdon Down, che per primo nel 1866 la descrisse.
Ma si deve al Professor Jerome Lejuene la scoperta dell’anomalia cromosomica e l’identificazione della sindrome.
Grazie allo sviluppo della medicina e ad una maggiore attenzione da parte della società, l’aspettativa e la qualità di vita delle persone con sindrome di Down è notevolmente aumentata ed è destinata a crescere ulteriormente.
Si stima che oggi vivano in Italia circa 38.000 persone con sindrome di Down, delle quali 23.000 già adulte.
Il CoorDown Onlus
Il Coordinamento Nazionale delle Associazioni delle persone con sindrome di Down è una Associazione di Promozione Sociale costituitasi formalmente dal 2005, ha sede legale a Roma e sede operativa a Genova. E’ composta attualmente da 82 associazioni che si confrontano su tematiche e problematiche comuni e sono punto di riferimento per le famiglie e gli operatori sociali, sanitari e scolastici per tutte le problematiche riguardanti la sindrome di Down.